Rouen-Nancy : tous mobilisés pour Lola !
Atteinte de la maladie génétique rare Tango 2 (seulement 120 cas dans le monde), la petite Lola Allard, 8 ans et originaire du Pays de Bray, donnera le coup d’envoi du match face à Nancy demain soir. Son papa, Sébastien, nous explique comment vous pouvez leur apporter votre aide à travers l’association « Des Ailes pour L », avec notamment le lancement d’une tombola pour gagner l’un des deux maillots du FC Rouen dédicacés par les joueurs.
Sébastien, quels sont les symptômes dont souffre Lola ?
D’abord, un retard moteur et cérébral. Lola ne marche pas et est alimentée par sonde. Ensuite, une fragilité extrême aux virus. Quand les enfants Tango 2 tombent malade, leur organisme ne parvient pas à se défendre et la conséquence peut aller jusqu’à l’arrêt cardiaque.
Vous vous battez aussi contre l’administration qui refuse de reconnaître l’association « Des Ailes pour L » d’utilité publique…
C’est un souci majeur. On a pourtant constitué un dossier en béton avec le soutien de la ministre du handicap, de plusieurs députés et sénateurs et même de Madame Macron. Mais on nous l’a refusé au motif que la maladie concerne trop peu d’enfants. C’est un vrai scandale.
Comment peut-on vous aider concrètement ?
En nous soutenant financièrement lors de toutes nos actions. Il n’y a pas de mystère, l’argent est le nerf de la guerre. On a déjà reversé 125 000€ à la recherche, ce qui a permis d’embaucher une technicienne et de payer la responsable du laboratoire de recherche de l’hôpital Necker à Paris, qui est le seul à travailler sur Tango 2. Les grands labos comme Moderna nous ont dit que ça ne les intéressait pas car il n’y a pas assez de cas et donc pas assez de profit à faire.
Donner le coup d’envoi du match Rouen-Nancy va vous apporter de la visibilité.
Oui, c’est aussi ce qu’on recherche. Faire parler de l’asso au maximum et qui sait, peut-être tomber un jour sur quelqu’un qui aurait de gros moyens et serait touché par notre cause. On aimerait avoir un « parrain médiatique » qui pourrait nous faire bénéficier de son réseau afin de faire bouger les choses.
Il y a également la tombola avec deux maillots du FCR signés par tous les joueurs à gagner.
C’est quelque chose de très sympa, ça nous touche vraiment. Merci d’avance à tous ceux qui prendront un billet à 1€ sur la tombola en ligne. Le tirage au sort des deux vainqueurs aura lieu le soir du match face à Niort.
